Considero fervientemente que al etiquetar una enfermedad como rara, la conducta reaccionaria puede ser errática y poco conducente. Es casi como si las estadísticas justificasen una respuesta con inclinaciones vagas, en la mayoría de los casos, me temo, que quienes padecemos algún tipo de enfermedad cuyos cálculos van de uno en un millón, obtenemos un pésame y no una solución o una teoría científica que nos permita desafiar los pronósticos preexistentes. Congelados en el tiempo, somos los espectadores, los que echan un vistazo desesperanzador, ante una estructura científica que se ha limitado a vernos solamente como un número más que no pueden abordar.

Siendo médico y paciente, he vivido en primera persona un gran desconsuelo, pues a sabiendas de que prácticamente nadie se interesaría por una enfermedad tan poco frecuente, tuve que valerme de mí misma para comprender, finalmente, cuáles expectativas podía desafiar y a qué tipo de actividades debía renunciar de una forma abrupta y desconsolante.

Pienso que el origen de tal aflicción sólo me dio fuerzas para escudriñar cada libro existente no sólo sobre mi caso, sino también sobre las mal llamadas, “enfermedades raras”. No tiene caso negar que mi padecimiento me llenó de un gran sentimiento de melancolía, pero también, encendió una especie de llama, anteriormente inexistente, respecto a este tipo de enfermedades, fue un llamado a la introspección, a la humanidad, y a la empatía. Pues los seres humanos somos irreductibles a un concepto estadístico, y no existen excusas para tomar algún tipo de atajo si realmente queremos asumir y compartir el conjunto de conocimientos que provocan un acercamiento imparcial, ser un científico implica tener el valor de investigar incesantemente la realidad objetiva de cualquier fenómeno que hemos de estudiar, sin dejarnos llevar por un concepto mezquino, que use como precedente o excusa su incidencia: No hablamos de números, hablamos de seres humanos que comparten la misma ambición de lucha que una gran mayoría puede patentar.

Es por ello que, para mí, no existen las enfermedades raras, las concibo como enfermedades huérfanas, que exponen, lamentablemente, cómo nuestro sentido de la ética puede exponer cierta volubilidad, en lugar de mantenerse firme, y avanzar más allá de lo que consideramos un inevitable precedente. Sin tales intentos, no podríamos concebir de la misma manera, el avance de la medicina. ¿Debería este ser selecto y valerse de mayorías o minorías aún cuando todo los que acuden a nosotros son poseedores de los mismos derechos…? Considero que, por decir lo menos, es una interrogante vertiginosa y desafiante, pero podemos llegar a la respuesta correcta dejando a un lado nuestras preconcepciones mustias, que languidecen en comparación al esfuerzo humano y jamás podrían corresponder con la historia de la medicina y las consecuentes revoluciones científicas que han tenido un efecto directo sobre el impacto de la salud a nivel global. Aunque miremos hacia otro lado, nuestra historia nos invita a desafiar los anacronismos, valiéndonos de nuestro ingenio y de una inmaculada ética consecuencialista.

Nuestras acciones o nuestra inacción, pueden ser más importantes de lo que, en líneas generales somos capaces de considerar, pues el genio, la creatividad, y el trascendentalismo del que hoy tomos gozamos, alguna vez fueron considerados conceptos abstractos y minusvalorados ante los ojos de la multitud… ¿Dónde reside nuestra autenticidad, si ignoramos el poder del pensamiento crítico y reducimos nuestra óptica a una burda aceptación que acaba con cualquier atisbo de cuestionamiento o curiosidad? Los logros de los que hoy se enorgullece la ciencia, no son más que una consecuencia directa de una voz propia e imponente, que generó grandes cambios en aquello que concebimos como una inmutable realidad.

En el momento presente, vislumbro con vehemencia, que los medios aparentemente erráticos y menospreciados, se encuentran estrechamente vinculados con la evolución de la que hoy nos sentimos orgullosos. Y partiendo de tal premisa, te invito, querido lector, a no temer por dar el primer paso hacia lo que otros conciben como una mera ilusión, pues se valen de una letanía de juicios tan dogmáticos como dicotómicos, exponiendo no sólo sus carencias, sino también una voz acallada que reduce todo su potencial a cambio de un atisbo de aprobación.

Por lo tanto, no me queda más que ovacionar y agradecer, a las mentes que no privan al mundo de su brillantez, a aquellos que no renuncian ni se valen de las abundantes justificaciones o del coro de los noes e imposibles que escucho con más frecuencia de la que en ocasiones puedo tolerar. Ya que cada uno de ustedes, en soledad, y a su manera, tiene en sus manos un valor plausible y edificante, sin importar los triunfos o las derrotas, una mente independiente, requiere de la valentía suficiente como para desencadenar una serie de cambios bienintencionados. Siendo más precisa, considero que son merecedores de un respeto que no siempre se encuentra al alcance de las grandes mayorías, ya que el riesgo que asumen, se traduce en un poderoso desencadenante de cambios en aquello que algunos conciben como una especie de realidad inalterable, ya que captan el inconformismo y asumen una actitud que destaca por su originalidad, invitándonos a considerar nuestras capacidades, como un potencial latente e irreductible, que valiéndose de una voluntad férrea, puede hacer del mundo un lugar mejor, para nosotros mismos y para nuestros semejantes, en la misma proporción.

Angélica Esther Ramírez Gómez